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Vorstand

Obfrau, Kontakt: obfrau@cf-team.at

 

Meine Motivation:

Ich bin Mutter einer Tochter (geb. 1985 leider 1990 verstorben) und eines Sohnes (geb. 1996) mit CF sowie Mutter zweier weiterer Kinder ohne CF.

Zudem bin ich Gründungsmitglied von „CF-Tiroler & Vorarlberger Eltern Arbeit Mukoviszidose“ und seit 1996 dessen Obfrau.

In den 80er Jahren gab es noch keine eigene CF-Ambulanz in Innsbruck und viele unserer Familien fuhren mit ihren Kindern nach Wien oder nach München. Dies war auch der Beweggrund für die Gründung von CF-TEAM im Jahr 1985.

Meine größte Motivation war und ist ein persönliches sowie negatives Erlebnis, das ich mit meiner Tochter genau 1985 hatte.  Ich habe mir geschworen und vorgenommen, dass etwas Ähnliches keiner weiteren Familie jemals wieder passieren darf.

Mein Leitsatz lautet seit dieser Zeit: Jedes unserer Kinder soll die beste qualitative sowie quantitative Versorgung in Innsbruck bekommen.

Obmannstellvertreter

Ich bin schon seit 1996 beim CF-T.E.A.M.

Als betroffener Vater ist mir der Erfahrungsaustausch unter den Eltern immer sehr wichtig.

Aber ein großes Anliegen ist es mir auch das CF-Zentrum zu unterstützen.

Kassier, Kontakt: Tel:  0664 8183112


Kinder: Lara (2004 CF) Lina (2007 CF)

Meine Motivation:

aktiv mitarbeiten weil es Spaß macht und der Verein jede Mitarbeit benötigt.

Kassierstellvertrerin

Hallo, ich heiße Nicole Nußbaumer, bin Mutter von zwei wunderbaren Kindern, Levin 6 Jahre und Lia 4 Jahre und wir leben in Vorarlberg. Lia ist gesund und bei Levin wurde mit 6 Wochen die Diagnose Mukoviszidose gestellt! Es geht ihm sehr gut und mittlerweile meistern wir den Alltag mit CF sehr gut. 

Schriftführerin, Kontakt: office@cf-team.at

Ich bin Schriftführerin beim CF Team seit 2017,

bin 36 Jahre alt, komme aus Münster und habe 2 Kinder,
Rene (13 Jahre) kein CF und Sophia (11 Jahre) hat CF.
 

Meine Motivation:

meine Tochter und alle anderen Betroffenen;
für sie zu kämpfen und alles zu ermöglichen ein Heilmittel zu erhalten.

Das Leben muss nicht einfach sein, sondern gelebt werden.

Manchmal ist man glücklich, manchmal traurig,

aber mit jedem Hoch und jedem Tief

macht man Erfahrungen, die uns stärker machen.

Schriftführerinstellvertreterin

Meine Motivation:

Aktiv etwas bewirken zu können.

Herzensangelegenheit!

Kassaprüferin

Kinder: Kassian, geb. 2005 (CF) und Severin, geb. 2002
 

Meine Motivation:

Erfahrungen und Wissen austauschen erleichtert das Leben
und spart Zeit und Energie, die wir alle anderswo dringender brauchen.

Kassaprüferinstellvertreterin

 

2 Kinder: Anna geb. 2009 (kein CF), Moritz geb. 2012 (CF)

Meine Motivation:

Meine Motivation zur Mitarbeit im CF-Team: bereits Erreichtes zu festigen und weiter auszubauen, Kontakte und Austausch mit anderen betroffenen Familien und vor allem die Zukunft unserer Kinder verbessern.

Erwachsenenvertreter

Meine Motivation:

Patienten mit seltenen Erkrankungen haben es auch in einem Staat
wie Österreich mit einem der besten Gesundheitssysteme der Welt
immer noch nicht einfach. Eine Sicherstellung der bestmöglichen
medizinischen Versorgung liegt mir sehr am Herzen. Dafür setze ich mich ein.

Elternvertreterin

 

2 Kinder: Tobias, geb. 2006 (CF). Tristan, geb. 2014 (kein CF).

Meine Motivation:

Gemeinsam Ziele zu erreichen um die Zukunft für ein Leben mit CF zu verbessern und die Öffentlichkeit auf unsere Arbeit aufmerksam zu machen.

Rechnungsprüferin

"Wenn wir uns gemeinsam engagieren, können wir mehr erreichen."

Ansprechpartnerin in Südtirol

 

Ich heiße Daniela Ennemoser Klotz und wohne mit meiner Familie in Naturns, Südtirol. 2010 kam unsere dritte Tochter zur Welt und bald darauf erhielten wir die Diagnose Cystische Fibrose. Das neonatale Screening wurde an der Uni. Klinik Verona durchgeführt und das dortige CF-Zentrum stand uns in der Folge fachlich zur Seite.

Aus persönlichen Gründen haben wir uns dann entschieden, zum CF-Zentrum Innsbruck zu wechseln. Seither werden wir dort medizinisch und therapeutisch bestens betreut.

Ich möchte gerne dort helfen, wo Hilfe gewünscht, gebraucht und auch wertgeschätzt wird. Sowohl aufgrund meiner beruflichen Erfahrungen, als auch aufgrund meiner universitären Ausbildung recherchiere ich gerne und arbeite gerne über jegliche Grenzen hinweg mit anderen Leuten zusammen.