Ich wurde 1994 geboren, zu einem Zeitpunkt, da sich in der Forschung sehr viel getan hat. In meinem liebevollen, aber sehr strengen Aufwachsen mit der Krankheit fielen zahlreiche Neuerungen/Verbesserungen in der Therapie, sodass sich mein Zustand nach turbulenten ersten drei Jahren (2 x Darmverschluss, Herz-OP, zahlreiche Klinikaufenthalte) mehr als normalisiert hat.
Durch die ausnahmslos von meinen Eltern abverlangte Disziplin und die tollen Hilfestellungen durch das perfekt eingearbeitete Team an der Kinderklinik in Innsbruck ist mein Krankheitsverlauf seit meinem sechsten Geburtstag mehr als konstant bessernd voran geschritten.
So war mir nicht nur die Ausübung von Schulsport und anderen schulischen Aktivitäten möglich, sondern auch ein ganz normaler Einstieg ins Berufsleben, welches ich immer noch mit Freude auslebe.
Derzeit bin ich bei einer stabilen Lungenfunktion von ca. 95% (mal etwas mehr, mal etwas weniger, kommt ja auch immer auf die Tagesverfassung an), lebe ein zufriedenes, ausgefülltes Leben (ich bin für eine lokale Zeitung tätig, bin im Verein engagiert, nehme an sportlichen Wettkämpfen im Amateurbereich, wie z.B. Sparkassenläufen, regelmäßig teil, gehe ganz normal auch Abends feiern), und bin mehr als zufrieden mit allem drum und dran.
Natürlich verlangt mir die Krankheit auch jetzt immer noch eine Menge Disziplin und Einsatz ab, aber dadurch, dass ich auch regelmäßig zu meiner normalen Therapie noch Sport wie Rückenfitness, Laufsport und Yoga betreibe, bin ich "durchhalten, aushalten und über die Grenzen gehen" gewohnt. Auch hat mir meine Krankheit viele Sachen ermöglicht, die mir sonst verwehrt geblieben wären, so zum Beispiel ein Shooting mit dem FC Wacker Innsbruck oder die Teilnahme am wundervollen "Make a Wish"-Programm.
Generell ist ein erfülltes Leben mit der Krankheit mehr als möglich - es kommt halt viel auf die Disziplin, das eigene Verständnis zur Krankheit und leider manchmal auch auf's Glück an, wie die Krankheit verläuft. Wer aber die ersten beiden Faktoren berücksichtigt und sich nicht unterkriegen lässt, der kann vieles bereits vorbestimmen - auch wenn das Glück mal nicht mitspielt. Wir leben in einer Zeit, in der sich so vieles in der Forschung täglich zu unserem Guten ändert - habt also keine Angst, es lohnt sich zu kämpfen!