1985 Die Gründung
Im Oktober 1985 wurde das CF-T.E.A.M. Tirol & Vorarlberg gegründet – ein mutiger Schritt engagierter Familien, die ihren Kindern mit Cystischer Fibrose eine bessere Zukunft ermöglichen wollten.
Die Initiative ging von Lisl Anselm aus Wes-tendorf aus. Mit dabei waren Familien aus Brixen i. T., Hopfgarten, Westendorf und Wörgl – insgesamt sechs Familien. Auch Vorarlberger Familien gehörten von Anfang an zum Team und wenig später kamen erste Kontakte nach Südtirol hinzu, das später mit Familie Klotz schließlich auch offiziell Teil der Gemeinschaft wurde.
Das Startkapital betrug bescheidene 120 Schillinge. In den ersten Jahren bestand der Verein aus nur etwa zehn Familien, vier davon wurden damals noch in München betreut.
Die ersten Aussendungen wurden mit der Schreibmaschine verfasst. Ein großer Nadeldrucker stand im Wohnzimmer der Familie Ager, wo Vereinsbriefe in Handarbeit gedruckt, gefaltet und kuvertiert wurden. Papier wurde von lokalen Betrieben gesponsert und kleine Basare sorgten dafür, dass etwas Geld in die Vereinskasse kam. 1985 übernahm Prof. Dr. Helmut Ellemunter den medizinischen Bereich für CF an der Innsbrucker Kinderklinik – der Beginn einer engen und bis heute fortbestehenden Zusammenarbeit zwischen Medizin und Selbsthilfe.
1987 Erste Vernetzung & Mitgliedschaft bei CF Austria
1987 trat das CF-T.E.A.M. dem Dachverband CF Austria bei. Zu dieser Zeit war die Zahl der betroffenen Familien in Tirol und Vorarlberg bereits gewachsen und der Austausch überregionaler Erfahrungen wurde immer wichtiger.
1990er Jahre Wachstum und Professionalisierung
In den 1990er Jahren entwickelte sich das CF-T.E.A.M. stetig weiter. 1996 übernahm Maresi Kiederer im Herbst das Amt der Obfrau – eine Ära, die über 25 Jahre dauern sollte. Öffentlichkeitsarbeit und Bewusstseinsbildung wurden zur Hauptaufgabe.
1998 finanzierte der Verein eine Sekretärin für die CF-Ambulanz, die über zehn Jahre bezahlt wurde, bis diese schließlich von den Tirol Kliniken fest angestellt wurde.
In dieser Zeit finanzierte das CF-T.E.A.M. auch Wunschkost, Warmhalteteller und viele kleine Hilfsmittel, die später fixer Bestandteil der Versorgung wurden.
2000–2003 Forschung, Unterstützung & Neubeginn
Im Jahr 2000 trat das CF-T.E.A.M. aus dem Dachverband aus, um eigenständig agieren zu können.
2001 wurde auf der CF-Station BEO ein Spielzimmer eingerichtet – eine Spende der Familie Schipflinger (Gasthof Lamm, Wörgl).
2002 gründete der Verein den CF-T.E.A.M. Forschungsverein, angestoßen von der Selbsthilfeorganisation selbst. Dafür erhielt der Verein den Sozialpreis.
2003 folgte eine besonders emotionale Aktion: Gemeinsam mit Make-A-Wish wurden vier CF- Kinder im Rahmen einer Gala überrascht. In diesem Jahr finanzierte der Verein auch die ersten Fernseher und Laptops für Patient:innen, die aufgrund langer Krankenhausaufenthalte Anschluss an Schule und Alltag behalten sollten. Gleichzeitig begannen die ersten Gespräche über den Neubau der Kinderklinik Innsbruck.
2007 Benefiz & Zusammenarbeit
Ein besonderes Highlight war die Versteigerung der „Golden Kitz“ im Rosi’s Sonnbergstüberl in Kitzbühel, deren Erlös dem CF-T.E.A.M. zugutekam.
Ebenso unvergessen bleibt die „Country-Weihnacht“ der Familie Sonnendorfer, die über viele Jahre hinweg mit großem Engagement Spendenaktionen zugunsten des CF-T.E.A.M. organisierte. Durch ihre Herzlichkeit und die Begeisterung der Besucher:innen wurde daraus ein Fixpunkt im Benefizkalender – ein leuchtendes Beispiel dafür, wie Musik und Gemeinschaft Gutes bewirken können.
Auch andere großartige Unterstützer:innen trugen wesentlich dazu bei, dass der Verein helfen konnte: die Familie Schermer mit ihrer beliebten „Schlagernacht in Bad Häring“, sowie Florian Prantl von den Zillertalern, die mit ihren Auftritten und Spendenaktionen unermüdlich den guten Zweck unterstützten.
Darüber hinaus gab und gibt es unzählige weitere Initiativen, die mit Herz, Kreativität und persönlichem Einsatz das CF-T.E.A.M. unterstützen – zu viele, um sie alle einzeln aufzuzählen. Stellvertretend seien hier nur einige genannt: CF-Hilfe Südtirol, die Kirchenkonzerte von Rat Bat Blue, die Abenteuer-Rallye der Tiroler Buam, das Bike & Fly Festival, der Charity- Adventskalender der Familie Hohlrieder, John Prisco & Friends, das Deadlift Charity Event, Familien Nu(ß)ssbaumer, Familie Meixner, Renate Herbert sowie die IPA Tirol.
Parallel dazu begannen regelmäßige Zertifizierungen der CF-Ambulanz – organisiert von Prof. Dr. Ellemunter in enger Zusammenarbeit mit dem Verein. Das Zusammenspiel zwischen Medizin und Selbsthilfe wurde immer stärker und prägt bis heute die professionelle CF- Versorgung in Tirol und Vorarlberg.
2010er Jahre Qualität, Forschung und Ausbildung
2016 übergab das CF-T.E.A.M. das erste Multiple Breath Washout-Gerät an die CF-Ambulanz Innsbruck – die erste Einrichtung in Österreich mit dieser modernen Diagnostik.
2018 wurde die Abteilung als erstes österreichisches CF-Zentrum mit dem Prädikat „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ ausgezeichnet. Diese Auszeichnung wurde 2024 rezertifiziert. Eine besondere Persönlichkeit dieser Zeit ist Martha Ruetz, langjährige Krankenschwester der CF-Ambulanz, die 2019 als eine der ersten in Österreich die CF- Fachausbildung in Wels abschloss – finanziert durch das CF-T.E.A.M.
Langjährige Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Helmut Ellemunter und dem CF- Zentrum Innsbruck
Über viele Jahre hinweg prägte Prof. Dr. Helmut Ellemunter maßgeblich die Betreuung von Menschen mit Cystischer Fibrose in Tirol und Vorarlberg.
Als Leiter des CF-Zentrums Innsbruck setzte er sich mit großem Engagement für die Verbesserung der medizinischen Versorgung ein und pflegte eine enge, vertrauensvolle Zusammenarbeit mit dem CF-T.E.A.M. Tirol & Vorarlberg.
Diese Partnerschaft zwischen Medizin und Selbsthilfe war geprägt von gegenseitigem Respekt und dem gemeinsamen Ziel, das Leben von CF-Betroffenen stetig zu verbessern.
Unter seiner Leitung wurden zahlreiche Projekte umgesetzt – von der Weiterentwicklung der CF- Ambulanz über die Anschaffung moderner Diagnosegeräte bis zur Zertifizierung des CF- Zentrums als „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“.
Heute wird die Arbeit am CF-Zentrum Innsbruck mit demselben Engagement fortgeführt – unter der ärztlichen Leitung von Dr. Dorothea Appelt.
Die jahrelange Kontinuität des Teams und das persönliche Engagement zahlreicher, teils langjähriger Mitarbeiter:innen mit viel Fachexpertise, auch in übergreifenden Fächern wie Ernährung, Psychologie und Physiotherapie sichern mit Herz und hoher Fachkompetenz die bestmögliche Betreuung von CF-Betroffenen.
Für seinen jahrzehntelangen Einsatz wurde Prof. Dr. Ellemunter 2023 mit dem Verdienstkreuz des Landes Tirol ausgezeichnet – eine Würdigung, die zugleich die langjährige, gelebte Partnerschaft zwischen dem CF-Zentrum Innsbruck und dem CF-T.E.A.M. ehrt.
Das CF-T.E.A.M. blickt mit großer Dankbarkeit auf diese gemeinsame Wegstrecke zurück.
Heute – Ein starkes Netzwerk
Heute, vierzig Jahre nach der Gründung, betreut das CF-T.E.A.M. Tirol & Vorarlberg gemeinsam mit dem CF-Zentrum Innsbruck Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Cystischer Fibrose. Was 1985 mit 120 Schilling Startkapital und einem Drucker im Wohnzimmer begann, ist heute ein professionelles, anerkanntes Netzwerk zwischen Selbsthilfe, Medizin und Forschung – getragen von Empathie, Beharrlichkeit und der Überzeugung, dass jede Unterstützung zählt.
Unsere Aufgaben heute
Das CF-T.E.A.M. engagiert sich auf vielen Ebenen für CF-Betroffene und ihre Familien:
- Information: Sammlung und Verbreitung aktueller Erkenntnisse über Cystische Fibrose.
- Finanzielle Unterstützung: Zuschüsse für Therapiegeräte, Kuraufenthalte und Hilfsmittel.
- StarterKIT: Orientierung und Hilfe für Familien nach der Diagnose.
- Netzwerk: Enge Zusammenarbeit mit Ärzt:innen und Therapeut:innen des CF-Zentrums Innsbruck.
- Forschung & Fortbildung: Förderung von Studien, Projekten und Weiterbildung für medizinisches
- ersonal.Bewusstseinsbildung: Kontakt zu Ämtern, Politik und Medien, um Aufmerksamkeit für CF zu schaffen.
- Fundraising: Organisation von Benefizveranstaltungen zur Finanzierung von Hilfen und Forschung.
Herausforderungen und Blick nach vorn
Obwohl Cystische Fibrose die häufigste angeborene Stoffwechselkrankheit ist und in Österreich etwa alle zehn Tage ein Kind mit CF geboren wird, betrifft sie nur eine kleine Personengruppe – und ist daher in der Öffentlichkeit noch immer wenig bekannt.
Die Vereinsarbeit wird großteils von engagierten Eltern getragen, die sich neben den eigenen Herausforderungen auch für andere Familien einsetzen. Sie sorgen dafür, dass niemand mit der Diagnose allein bleibt und dass Betroffene die bestmögliche Betreuung erhalten.
Unser Dank
Zum 40-jährigen Bestehen möchten wir uns von Herzen bei all jenen bedanken, die das CF- T.E.A.M. Tirol & Vorarlberg in den vergangenen Jahrzehnten begleitet und unterstützt haben – auch wenn sie in dieser Chronik nicht namentlich genannt sind.
Danke an alle Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, Therapeut:innen und Betreuer:innen, die täglich mit Kompetenz, Geduld und Menschlichkeit für unsere Patient:innen da sind.
Danke an alle Sponsoren, Unterstützer:innen, Spender:innen und freiwilligen Helfer:innen, die durch ihre Beiträge unzählige Projekte, Geräteanschaffungen und Familienhilfen möglich gemacht haben.
Und danke an alle Familien, Freund:innen und Wegbegleiter:innen, die seit 1985 mit Herz, Zeit und Vertrauen dazu beitragen, dass aus einer Idee eine starke Gemeinschaft wurde – und bleibt.
40 Jahre Miteinander für mehr Lebensqualität
Die Geschichte des CF-T.E.A.M. zeigt, was Engagement bewirken kann. Aus den Erfahrungen der Gründerfamilien ist eine starke Bewegung geworden, die unzähligen Betroffenen und Angehörigen Hoffnung und Lebensfreude schenkt – damals wie heute.
- Spenden Sie – jeder Euro unterstützt Betroffene direkt.
- Werden Sie Mitglied – und Teil unserer Gemeinschaft.
- Organisieren Sie eine Benefizveranstaltung – wir helfen bei der Umsetzung.
- Unterstützen Sie unsere Öffentlichkeitsarbeit – teilen Sie Informationen und schaffen Sie Bewusstsein.